(212) 613 42 81    |   info@pkuaile.com
Ana Sayfa | Fotoğraf Galerileri | Site içi Arama | Öneri ve İstekleriniz | Ziyaretçi Defteri | İletişim
 
 
Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle Ayşe Aydın'da...
Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle Ayşe Aydın'da...

Kitabın ismi "Zekam senin elinde. Beni doğru besle"

Köşesinde "Bir annenin müthiş mücadelesi", arkasında "Genç bir hostesin rüya evliliği, annelik ile gelen mutluluk ve şok" yazıyor.

Hemen altında da "Deniz Yılmaz Atakay'dan bütün hasta ve hasta aileleri ve hatta sağlık çalışanları için çok faydalı bir kitap."

Konu ilgimi çektiği için bu kitabın basın toplantısına katılıyorum. Merakla yazarın anlatacaklarını bekliyorum. Şimdi burada aldığım notları sizinle paylaşıyorum.

Kızım Lal doğduğunda topuğundan bir damla kan alındı. 18 gün sonra Çapa'dan aradılar "Zeka ile ilgili bir sorun var, test yapılacak" demişler eşime. O an bayılacak gibi olduk.

Durmadan kendimi suçluyordum. Hamileliğimde bir hata mı yaptım, bir şeyi mi ihmal ettim diye... Ama bütün kuralları harfiyen uygulamış, hamile kaldığımı öğrenir öğrenmez, çok sevdiğim sigara ve kahveyi bile bir daha ağzıma koymamıştım.

Çapa'nın Beslenme ve Metabolizma Bölümü'ne vardığımızda bacaklarımız titriyordu. Emin olmak için bir test daha yaptılar. 3-4 saat süren ve bize bir ömür kadar gelen bekleyişin ardından Lal'imize bir tanı konuldu: "Hafif tip Fenilketonüri."

Adını bile söyleyemediğim bir hastalıktı bu: FE-NİL-KE-TO-NÜ-Rİ. Kısaca PKU deniyormuş.

Dr. Naime Kuru kızımın çok sağlıklı, harika bir genç kız olacağını söylese de, ben olanlara inanamıyordum. Hatta bebeğimin hiç büyümeyeceğini düşünmeye başlamıştım. Çünkü kızım meğer yaşam boyu protein alamayacakmış. Eğer alırsa zeka geriliği oluşurmuş.

Kafanızı karıştırmadan bu hastalığın nasıl zeka geriliği yaptığını açıklamaya çalışayım. PKU'lu bireylerde enzim eksikliğinden dolayı, besinlerden alınan Fenilalalin, tirozine dönüşemiyor ve dokularda birikerek beyin sıvısına karışıyor. Bu geri dönüşümsüz zeka geriliğine yol açıyor. Bu nedenle tek tedavi yaşam boyu kısıtlı bir fenilalalin diyeti.

Bu ne demekmiş: Hayat boyu sebze ve meyve ile yaşayacak demek. Hayat boyu et, süt, çikolata, yumurta, yoğurt, sakız yasak demek. Hayat boyu arkadaşları ile hamburgerciye gidemeyecek, bira ya da şarap içemeyecek demek. Hayat boyu karaciğerdeki enzimi çalışmayacak ya da çok az çalışacak demek. Hayat boyu sevgilisine yaptığı yemekleri tadamayacak demek. Hayat boyu kan tahlili ve periyodik test yaptıracak demek. Hayat boyu kısıtlı bir yaşam demek... Üstelik bizimki gibi ikram konusunda baskıcı bir toplumda...

PKU, birçok Avrupa ülkesinde 10 bin - 30 binde 1 görülürken, ülkemizde bu oran, 3000-3500de 1'miş. Ve Türkiye tüm dünya ülkeleri arasındabu hastalıkta 1. sıradaymış.

Her 20-25 kişide bir rastlanmasının tek nedeni ülkemizde akraba evliliklerinin çok yoğun olması. Her 5 evlilikten biri akraba evliliğiymiş düşünün.

Hayır, biz akraba filan değiliz. Benim babam Mardin'li, eşimin annesi ise Karadeniz'li.Yani ikimiz de bugün dahi akraba evliliğinin yoğun olarak yapıldığı bölgelerden çıkmışız. Şanssızlığımız, yani Lal'in şanssızlığı en az iki üç nesil önce evlendirilen akrabaların torunları olmak. Eşim de, ben de taşıyıcıymışız. Ve ne yazık ki, kimse taşıyıcı olduğunu bilmiyor.

Kendimi suçlamaktan vazgeçip, bu hastalığı öğrenmeye karar verdim. Çünkü az sayıda insan haricinde kimse bu hastalığı bilmiyordu. Bu yaşam tarzını en kısa sürede ve en iyi şekilde öğrenip, herkese öğretmem gerekiyordu.

Dünya Sağlık Örgütü'ne göre yenidoğan bebekte taranması gereken pek çok hastalık var aslında. Ama bunlardan sadece üçü taranıyor ülkemizde: Fenilketonüri, konjenital hipotiroidi, biyotinidaz eksikliği. Bu üç hastalık da tanı konulmaz ve tedavi olmazsa zihinsel gelişim geriliğine yol açıyor.

Yeryüzünde doğan tüm bebeklerin tarama testine girmesi ve bu hakka sahip olması yasal olmalı. Kızımın bu tarama testine girmediğini düşünsenize...

Ülkemizde taranmayan bebekler mevcut. Hem de çok... Hala evde doğumlar devam ediyor.

Bu tanıyı öğrenir öğrenmez, zorunlu olarak güçlü bir ekiple çalışmanız gerek. Uzman bir diyetisyen, çocuğunuzun sağlıklı yaşaması için; uzman bir pedagog çocuğunuzun ruhsal olarak sağlıklı gelişmesi için; uzman bir psikolog ebeveynlerin çocuğuna sağlıklı yaklaşması için; aile hekimi, rutin sağlık kontrolleri için.

Pedagogumuz önce Lal'i eğitmem gerektiğini söyledi. Küçük yaşlardan itibaren Lal'in yanında biz normal yemeğimizi yedik, o kendi yemeğini... Yemek yapmayı bilmesem bile, evin içinde her türlü yemeğin kokusunu kokuttum, bir gün karşısına çıktığında "hayır" diyebilsin diye, haftanın bir iki günü restorana gittik ve onun yemeğini yanımızda taşıdık. Büyüdüğünde bu durumu yadırgamasın diye, birbuçuk yaşındayken onu bir yuvanın oyun grubuna gönderdim. Bir an önce tabağındaki farklı menülere alışsın, erken öğrensin diye...

3 yıl boyunca misafir ağırlamadım. "Ay kokar çocuğa..." "Bir lokmadan ne çıkar" "Nasıl çocuğun gözünün önünde koca balığı yiyorsun?" diyen akraba ve arkadaşları yaka paça evden kovdum.

Yasağı en çok maalesef anneanneler, dedeler çiğniyor. Bu yüzden daha 3-4 yaşındayken kendi mamasının ölçeğini kendi hazırlardı. Anneme ilk yatıya gittiğine annemden çok, Lal'e güveniyor, kendisine ikram edilse bile ona yasak olan yiyeceğe "Hayır" diyeceğini biliyordum.

Bir hasta annesi normal gofret poşetinin içine düşük proteinli bisküvi koyuyordu ki, çocuk kendisini farklı hissetmesin. Bu çok büyük bir hata. Yarın öbür gün, çocuk kendisine o gofret ikram edildiğinde, geri çevireymeyebilir ve bu çok tehlikeli olabilir. Hasta yakınlarının çocuklarını sıfırdan eğitmeye başlaması çok önemli. Biz her zaman onların başında olamayacağız.

Kendi çocuğumu eğittikten sonra sıra dış dünyadaki insanları eğitmeye ve bu hastalığı öğretmeye geldi. Önce basında bu hastalığı tanıttım sonra Türkiye'nin çeşitli illerinde PKU derneklerini kurdum.

En büyük sıkıntılarımızdan biri Türkiye'de düşük proteinli gıda bulunmaması. Eti'nin bir bisküvisi var, Ülker'de ısrarlar karşısında şimdi bir çikolata çıkarıyor o kadar. Halbuki yurtdışında çocukların imrenmemesi için krakerler, kurabiyeler, makarnalar, şekerler aklınıza gelebilecek her şeyin düşük proteinlisini üretiyorlar. Tadı çok kötü. Ama olsun, çocuklar hiç olmazsa çikolata yediklerini düşünüyorlar. Bu ürün gamının en kısa zamanda genişletilmesini diliyoruz.

Çok sevdiğim uçaklarım benim için hayal oldu. Tanrı bana bu hastalıkla doğan çocuklara ve ailelerine yardım etme görevi vardı. Artık bütün amacım fenilketonüri ve benzeri metabolik hastalıkların topuktan alınan bir damla kanla teşhis edildiğini ve doğru tedaviyle çocuğununuzun sağlıklı bir birey olarak yetişebileceğini, en ufak bir ihmalin kötü sonuçlar doğurabileceğini insanlara anlatmak.

Ne diyebilirim ki... Deniz Atakay gibi bir anneyi tanıdığım için çok çok mutluyum. Kitabı herkese tavsiye ederim. Kolayca okunuyor ve insan PKU ve benzeri hastalıklarla ilgili birçok şey öğreniyor.

Yazının burasına kadar geldiyseniz, siz de birçok şey öğrendiniz demektir. Şimdi hepimizin görevi bu bilgileri mümkün olduğu kadar çok kişiyle paylaşmak ve Deniz Atakay'ın amacını gerçekleştirmesine katkı sağlamak...

 

Sayfa İçin Tıklayınız >>

 

Haberler Kategorisindeki Diğer Başlıklar:
 
- 18 Yaş üstü PKU’lu gençlerimizin Türkiye’deki ilk kampı !! 19-25 Agustos 2016
- Rixos Hotel Açıklama
- PKU Piknik İstanbul 2016
- Parents Nisan Sayısı Röportaj
- Saglık bakanlığının da desteklediği ilk uluslararası LP Friendly Hotel
- PKU Tanıtım Filmi
- 18-24 Ağustos Uludağ PKU Kampı Fotoğrafları
- Türkiye’de Bir İlk Daha: PKU Kampı
- 18. Gün Pku Belgeseli
- Zekam Senin Elinde Tiyatro Oyunu Ankara'da Sergilendi
- Hasta Dernekleri Platformu / Ekim 2013
- 2014 için bayrak teslimi... Seneye toplantı Hırvatistan'da
- 2013 Antwerpen Annuel ESPKU Meeting
- Zekam Senin Elinde Tiyatro Oyunu
- The National Society for Phenylketonuria - Londra Olimpiyatları
- Düşük proteinli ürünler Artık CarrefourSA reyonlarında
- Workshop Dergi Röportajı
- PKU Hastaları Toplumun Bir Parçasıdır... SAYED Eylül 2012
- www.pku.com/tr yayında!!!
- 2012 Londra Olimpiyatları
- Olimpiyat Öncesi 'Altın Madalyalık' Başarı
- Lal benim ve binlerce çocuğun hayatını değiştirdi
- Londra'da Çocukların 'Diyet' Mahkumiyetini Anlatacak
- PKU Aile Derneği'nden bir ilk daha !
- BALVITEN markalı , PKU Ürün Siparişleriniz İçin
- "Sana da Yasak mı?" projemiz başladı !!
- "Genç Haber" Haberimiz
- "Gıda Yaşam" Haberimiz
- "Haber Türk Gazetesi" Haberimiz
- PKU özel ürünleri marketlerde...
- İstanbul PKU Aile Derneği Dragon Festivalinde'ydi...
- "DRAGON FEST" Haber Türk Gazetesi Pınar Reyhan Köşe Yazısı
- "DRAGON FEST" Haber Türk Gazetesi Haberi
- "DRAGON FEST" Star Gazetesi Haberi
- "DRAGON FEST" Akşam Gazetesi Haberi
- "Zekâm Senin Elinde" Oyunumuzun Galası...
- İstanbul daki ailelerimizin dikkatine;
- SGK şok bir kararla çocukların sağlığını tehlikeye attı !!!
- ESPKU Newsletter...
- İÇİMİZDEN BİRİ - Deniz YILMAZ ATAKAY Röportajı
- Deniz Atakay'ın kadınmedya.com yazıları...
- Danimarka'da düzenlenen E.S.PKU toplantısındaydık...
- ’’Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle’’ adlı kitabın İngilizce basımı tamamlandı.
- Özlenen PKU Cafe epeyce ilgi görüyor…
- PKU'lu Çocuklara Özel Cafe Hizmete Girdi!
- İstanbul PKU Aile derneğimiz Türkiye'de bir ilke daha imza attı !!!
- PKU: Yaşam Boyu Dikkat Gerektiren Bir Hastalık!
- Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle Ayşe Aydın'da...
- Bir Damla Kan Aldırın, Çocuğunuzun Zekasını Şansa Bırakmayın...
- "Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle" Blogspot'ta...
- Türkiye’de ilk defa SİNANGİL UN Firması PKU hastaları için özel un üretti!!!
- İstanbul PKU Aile Derneğimiz İçin...
- Deniz Atakay, kitabın tüm ailelere ulaşması için il il dolaşacak.
- İstanbul Aile Derneği Anneleri Yemek kitabını çıkardı ve kitaplar hastenelere gönderildi, Diyetisyeninizden mutlaka isteyin...
- Dr. Pedagog Yüksel Seçkin'den Çocuğunu Problemsiz Büyütmek İsteyen Tüm Anne ve Babalar İçin
- Dr. Pedagog Yüksel Seçkin'den Kronik Hasta Çocuğu Olan Anne-Babalar İçin Hayatı Kolaylaştırma Rehberi
- Antalya'dan Konferans Haberleri
- Deniz ATAKAY'ın "Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle" Kitabı Tüm Kitapçılarda
- Sosyal Güvenlik Kurumu doğuştan metabolik hastalıklar için özel formül içeren ürünlerin bedellerini ödüyor
- 22.06.09 Genel Kurul Toplantısı
PKU Derneği İstanbul
İşbu Sitenin tüm hakları saklıdır. Site içerisindeki resimler, yazılar başka sitelere, ticari yayınlara aktarılamaz, kopyalanamaz, basılıp çoğaltılamaz. © 2009