(212) 613 42 81    |   info@pkuaile.com
Ana Sayfa | Fotoğraf Galerileri | Site içi Arama | Öneri ve İstekleriniz | Ziyaretçi Defteri | İletişim
 
 
PKU: Yaşam Boyu Dikkat Gerektiren Bir Hastalık!
PKU: Yaşam Boyu Dikkat Gerektiren Bir Hastalık!

PKU yani fenilketonüri, hem anneden hem babadan geçen genetik bir metabolizma hastalığı. Bu hastalıkla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, yaşam boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorundalar. Bir hasta annesi olan ve bu konuda bir de kitabı bulunan Türkiye PKU Aileleri Sözcüsü ve Halkla İlişkiler Başkanı Deniz Atakay bu az bilinen hastalık konusunda anneleri aydınlattı.

PKU hastalığıyla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için, yaşam boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorundalar. (Fenil alanin proteinde bulunan bir amino asit, her besinde bulunur.) Bu enzimin görevi, vücut için gerekli olan fenil alanin amino asidini tüm besinlerden alıp, yine faydalı olan tirozin amino asidine dönüştürmektir. Ancak bu enzim görevini yeterince yerine getirmediği için, bu tür çocuklar, başta tabii ki zekalarını ve buna bağlı olarak sağlıklarını kaybetmemek için hayat boyu diyet yapmak zorundalar. Eğer diyeti uygulamazlarsa, vücuda giren fenilalanin, dokularda birikir ve asit türü bir sıvı salgılar. Bu sıvı beyin omurilik sıvısına karışır ve beyin geri dönüşümsüz hasara uğrar. Bu yüzden diyet hayat boyu uygulanmalıdır.

DİYET NEYE GÖRE DÜZENLENİR?
Her çocuk, kan fenil alanin seviyesine, boyuna, yaşına ve kilosuna göre farklı bir diyet programı uygular. Uzman diyetisyen tarafından günlük alınması gereken fenil alanin miktarı hesaplanır ve bu miktarlar doğrultusunda ölçülü olarak tüketeceği yiyecekler belirlenir. Bu sayede fenil alanin ölçülü alındığından, dokularda birikmesi ve beyine hasar vermesi engellenir. Diyet bu sebeple bırakılamaz. Beyin hemen hasar görmeye başlar.

YASAK GIDALAR
Et ve et ürünleri (tavuk, balık, hindi, kırmızı et, salam, sosis, sucuk vb.)
Süt ve süt ürünleri (yoğurt, ayran, cacık, peynir)
Hayvansal ürünler (beyin,ciğer, her tür sakatat)
Kuruyemişler (fındık, leblebi, fıstık, ceviz, badem vb.)
Kurubaklagiller (kuru fasulye, nohut, mercimek, bakla, soya çeşitleri, barbunya vb.)
Makarna çeşitleri

SERBEST GIDALAR
Mısır nişastası, sade lokum, sade akide şekeri, çay, ıhlamur, adaçayı, sıvı yağ, çay şekeri, elma suyu, kolalı içecekler ve bazı gazozlar.

ÖLÇÜLÜ GIDALAR
Sebze, meyve, unlu besinler, bal, zeytin, pekmez ve tüm düşük proteinli (Dp) gıdalar (yani Dp makarna, Dp pirinç, Dp şehriye, Dp çikolata, Dp bisküvi, Dp peynir, Dp sosis, Dp kek vb.)

TÜRKİYE, PKU’UNUN EN ÇOK GÖRÜLDÜĞÜ ÜLKE
Fenilketonüri, kısaca PKU, tüm dünyada var olan bir hastalık. Ancak Türkiye’deki insidansı çok yüksek 3000’de 1’e yakın. Yılda ortalama 350 ila 400 bebek bu hastalıkla doğuyor. Türkiye dünyada çoğu genetik hastalıklarda olduğu gibi PKU konusunda da 1. sırada. Çünkü her 4 evlilikten biri akraba evliliği olduğundan bozuk genlerin yayılması ve bu şekilde bebeğe geçmesi sayının misliyle artmasına sebep oluyor.

Türkiye’de kayıtlı kayıtsız 10 bine yakın, hatta belki daha fazla PKU’lu birey var. Ancak özel olarak düşük proteinli özel ürün üreten hiçbir firma yok! Eti firmasının çölyak ve PKU hastalığı için ürettiği bir bisküvisi hariç, ki o da PKU özel üretim değil, ortak ürün!

PKU DERNEKLERİ NASIL KURULDU?
Dernek kurma fikri Deniz Atakay’ın kişisel çabaları ve düzenlediği “paylaşım günleri”nde gördüğü genel sorunlar neticesinde, planladığı bir iş oldu.

Deniz Atakay , 2005 yılında İstanbul’da, 2005 yılı sonunda Ankara’da dernek kurdu. 2007 yılında Sivas’ta, 2009 yılında İzmir’de PKU Dernekleri’nin açılmasına öncülük etti.

GİRİŞİMLERDEN SONRA...
Ülker firması düşük proteinli çikolata yapmayı kabul etti ve gerekli izinleri alma yolunda. Pelit Pastanesi düşük proteinli yaş pasta için çalışmalara başladı. İHE artık hamburger ekmeği yapıyor ve makarna yapmak için de girişimlerde bulunmaya başladı. Bunların hepsi bizim için lüks olaylar ve neticelendiğinde çok daha büyük anlam kazanacaklar.

SOSYAL GÜVENCELERİ YOK!
Diyeti yapan sağlıklı gençler, okulu bitirdikleri halde, işsizler. Çünkü yemek problemi var diye iş vermiyorlar. 25 yaşına kadar SGK kapsamında olması gerekirken, 20 yaşında pek çok genç sigortasız olduğu için ürün alamıyor ve zekalarını kaybediyorlar. Sağlık Bakanlığı’nda bir baskı söz konusu değil, ne üretim ne de işsizlik için. Oysa, bu bireyler yaşam boyu heyet raporlu ve yaşam boyu diyetli... Otomatikman yaşam boyu da SGK’lı da olmaları gerekir. Yani tüm hayat boyu diyetli olan bireyler için yasal bir düzenleme gerekir. 18 yaşına kadar sağlıklı büyüyen çocuklar, bu çarpık sistem gereği zihinsel engelli olmaya mahkumdur.

EĞİTİMSİZLİK VE BİLGİSİZLİK
Bir diğer sıkıntı insanların bilmemezliği, cehaleti, dinlememesi. Herkes için her yerde ayrı ayrı bilgilendirme gerekiyor. Hatta jinekologlardan başlayarak tüm doktorları, öğretmenleri, velileri, yuvaları herkesi eğitmek gerekiyor.

YENİ DOĞAN TARAMA TESTLERİ
Ülkemizde Sağlık Bakanlığı’nın başlattığı PKU (Fenilketonüri) tarama testi 1993 yılından beri resmi olarak uygulanmakta. Ancak evde doğumları ve bilinçsizliği hesaba katarsak, sağlıklı sonuçlar olmadığı çok net ortaya çıkar, çünkü halen geç tanı alan bireyler mevcut.

DİĞER TESTLER
Konjenital Hipotiroidi: Konjenital yani doğumsal hipotiroidi. İyot eksikliğine bağlı olarak zeka geriliği. Bu da yine sık karşılaşılan endokrinolojik bir sorun. Tanı konmaz ya da tedavi edilmezse zihinsel gerilik ortaya çıkıyor.

Biyotinidaz eksikliği: Biyotin, çalıştırıcı bir vitamin ve eksikliği bireyin yaşamını bile tehdit edici olabilir.

Tüm bunlar “genişletilmiş yeni doğan tarama” kapsamında olan önemli hastalıklar. Bunların sayısınının arttırılması, bilinçli olarak talep edilmesi ve tedaviye cevap verecek olan daha çok genetik hastalığı tarama şansını yakalamak, genetik yapımızı baz alırsak, sağlıklı doğacak bebeklerimiz adına çok gerekli.

 

Sayfa İçin Tıklayınız >>

 

Haberler Kategorisindeki Diğer Başlıklar:
 
- 18 Yaş üstü PKU’lu gençlerimizin Türkiye’deki ilk kampı !! 19-25 Agustos 2016
- Rixos Hotel Açıklama
- PKU Piknik İstanbul 2016
- Parents Nisan Sayısı Röportaj
- Saglık bakanlığının da desteklediği ilk uluslararası LP Friendly Hotel
- PKU Tanıtım Filmi
- 18-24 Ağustos Uludağ PKU Kampı Fotoğrafları
- Türkiye’de Bir İlk Daha: PKU Kampı
- 18. Gün Pku Belgeseli
- Zekam Senin Elinde Tiyatro Oyunu Ankara'da Sergilendi
- Hasta Dernekleri Platformu / Ekim 2013
- 2014 için bayrak teslimi... Seneye toplantı Hırvatistan'da
- 2013 Antwerpen Annuel ESPKU Meeting
- Zekam Senin Elinde Tiyatro Oyunu
- The National Society for Phenylketonuria - Londra Olimpiyatları
- Düşük proteinli ürünler Artık CarrefourSA reyonlarında
- Workshop Dergi Röportajı
- PKU Hastaları Toplumun Bir Parçasıdır... SAYED Eylül 2012
- www.pku.com/tr yayında!!!
- 2012 Londra Olimpiyatları
- Olimpiyat Öncesi 'Altın Madalyalık' Başarı
- Lal benim ve binlerce çocuğun hayatını değiştirdi
- Londra'da Çocukların 'Diyet' Mahkumiyetini Anlatacak
- PKU Aile Derneği'nden bir ilk daha !
- BALVITEN markalı , PKU Ürün Siparişleriniz İçin
- "Sana da Yasak mı?" projemiz başladı !!
- "Genç Haber" Haberimiz
- "Gıda Yaşam" Haberimiz
- "Haber Türk Gazetesi" Haberimiz
- PKU özel ürünleri marketlerde...
- İstanbul PKU Aile Derneği Dragon Festivalinde'ydi...
- "DRAGON FEST" Haber Türk Gazetesi Pınar Reyhan Köşe Yazısı
- "DRAGON FEST" Haber Türk Gazetesi Haberi
- "DRAGON FEST" Star Gazetesi Haberi
- "DRAGON FEST" Akşam Gazetesi Haberi
- "Zekâm Senin Elinde" Oyunumuzun Galası...
- İstanbul daki ailelerimizin dikkatine;
- SGK şok bir kararla çocukların sağlığını tehlikeye attı !!!
- ESPKU Newsletter...
- İÇİMİZDEN BİRİ - Deniz YILMAZ ATAKAY Röportajı
- Deniz Atakay'ın kadınmedya.com yazıları...
- Danimarka'da düzenlenen E.S.PKU toplantısındaydık...
- ’’Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle’’ adlı kitabın İngilizce basımı tamamlandı.
- Özlenen PKU Cafe epeyce ilgi görüyor…
- PKU'lu Çocuklara Özel Cafe Hizmete Girdi!
- İstanbul PKU Aile derneğimiz Türkiye'de bir ilke daha imza attı !!!
- PKU: Yaşam Boyu Dikkat Gerektiren Bir Hastalık!
- Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle Ayşe Aydın'da...
- Bir Damla Kan Aldırın, Çocuğunuzun Zekasını Şansa Bırakmayın...
- "Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle" Blogspot'ta...
- Türkiye’de ilk defa SİNANGİL UN Firması PKU hastaları için özel un üretti!!!
- İstanbul PKU Aile Derneğimiz İçin...
- Deniz Atakay, kitabın tüm ailelere ulaşması için il il dolaşacak.
- İstanbul Aile Derneği Anneleri Yemek kitabını çıkardı ve kitaplar hastenelere gönderildi, Diyetisyeninizden mutlaka isteyin...
- Dr. Pedagog Yüksel Seçkin'den Çocuğunu Problemsiz Büyütmek İsteyen Tüm Anne ve Babalar İçin
- Dr. Pedagog Yüksel Seçkin'den Kronik Hasta Çocuğu Olan Anne-Babalar İçin Hayatı Kolaylaştırma Rehberi
- Antalya'dan Konferans Haberleri
- Deniz ATAKAY'ın "Zekam Senin Elinde Beni Doğru Besle" Kitabı Tüm Kitapçılarda
- Sosyal Güvenlik Kurumu doğuştan metabolik hastalıklar için özel formül içeren ürünlerin bedellerini ödüyor
- 22.06.09 Genel Kurul Toplantısı
PKU Derneği İstanbul
İşbu Sitenin tüm hakları saklıdır. Site içerisindeki resimler, yazılar başka sitelere, ticari yayınlara aktarılamaz, kopyalanamaz, basılıp çoğaltılamaz. © 2009