Anne Olarak;

2001 yılında Lal’i kucağıma aldığımda nasıl mutlu olduğumu hatırlıyorsam, 18 gün sonra gelen bir telefonla nasıl mutsuz ve korkular içinde olduğumu ve hatta çöküşümü de ne yazık ki çok net hatırlıyorum.

Çünkü, nadir bir hastalık olan ve yaşam boyu süreceğini öğrendiğim Fenilketonüri hakkında bırakın bilgi sahibi olmayı, o güne kadar adını dahi duymamıştım.

Dolayısı ile, zamanında hissettiğiniz gibi, ben de sağlam bir duvara çaptım, hatta kendi tabirimle ‘’çakıldım’’.

Akabinde sabırla, defalarca okuyarak ve metabolizma doktorumuzu dinleyerek hayatımızın nasıl olacağını ve sistemi anlamaya, sonrasında da kızıma ve aileme anlatmaya başladım.

İyice anladım ki, üç bireysel konu başlığı var ve bunlar için asla bir genelleme yapılamaz: Beslenme, eğitim, sağlık.

Çünkü hepimiz farklıyız ve hepimiz çeşitliyiz. İletişim ve ilişkilerde kabul etmemiz gereken ilk olgu bu.


Başkan Olarak;

PKU Aile Derneği, 2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma bozuklukları sebebiyle düşük proteinli beslenen çocuklarımızın yaşamlarını kolaylaştırmaya ve toplumsal anlamda dikkat çekmeye çalışan bir hasta derneğidir.

PKU Aile Derneği uzun yıllardır bu alanda aktif olduğu için, artık sadece bir hasta derneği değil, uluslararası birlikteliklerle PKU’lu bireyler, aileleri ve gönüllülerden oluşan büyük bir dünya ailesi haline gelmiştir.

Amacımız, erken tanı ile hayat boyu zekalarını korumak için özel düşük proteinli gıdalarla beslenmek zorunda kalan bireylerin, sosyal yaşamda da karşılaştıkları sorunları çözmek ve bu yaşamların savunucuları olarak ulusal ve uluslararası platformlarda farklı projeler üretmektir.

Faaliyetlerimizi;
2009 yılında, 34 ülkeden oluşan European Society for PKU and Allied Disorders Treated as PKU (ESPKU) ile,
2017 yılında beş ayrı kıta ülkelerinden oluşan ve aynı zamanda kurucu üyesi olduğumuz Global Association of PKU (GAP) ile,
2018 yılında PKU gibi nadir hastalıklara sahip bireylerin yaşam savunuculuğunu yapan diğer nadir hasta dernekleri ile beraber kurucu üyesi olduğumuz Nadir Hastalıklar Ağı çatısı altında,
2018 yılında Unicef’in desteği ile kurulan ve bugün engelli yaşamlara yönelik savunuculuk yapan yaklaşık 60 dernek ile birlikte Engelli Çocuk Hakları Ağı’nda (ECHA) ortak faaliyetler yürütmekteyiz.