Muayene ve Takip

PKU’lu bireylerin takip edildiği “Çocuk Metabolizma ve Beslenme Polikliniği” konusunda uzmanlaşmış sağlık uzmanlarından oluşmaktadır.

Çocuk Metabolizma ve Beslenme Uzmanları öncelikle PKU tanısının doğruluğunu değerlendirir ve kesin tanı koyarlar. Tedavinin fiziksel ve nörolojik açıdan yürütülmesini sağlarlar. Ailelerle tıbbi sorunlar üzerine konuşur ve PKU hakkında son araştırmaları izlerler.

PKU tedavisinde deneyimli uzman bir diyetisyeninin yardımı elzemdir. Uzman diyetisyen PKU’lu bireylerin tıbbi beslenme tedavisinden sorumludur.

Diyetisyenler;

- Anne babaya PKU tedavisindeki diyet ilkelerini öğretir, yaşamın erken döneminde tedavinin yaşam boyu süreceğinin farkındalığını sağlar.
- Diyetin besinsel yeterliliğini sağlamada anahtar rol oynar, büyümeyi izler, PKU’lu bireyin diyete uyumluluğunda yardımcı olur.
- Biyokimyasal izlem sonuçları hakkında aile ile iletişim halindedir, sonuçları yorumlayarak birey ve aileyi tıbbi beslenme tedavisi içine çeker.
- Metabolik izleme göre diyeti düzenli olarak değerlendirir, serbest olarak tüketilebilecek besinleri, fenilalanin değişimlerini, amino asit karışımlarını(özel diyet maması) anlatır ve tedavinin yaşam sürekliliğini sağlar.

Psikologlar ve çocuk gelişimi uzmanları PKU’lu bireyin belli yaş döneminde ruh sağlığını ölçen testlerini yapar, bilişsel ve sosyal gelişiminde sorunları olan çocukları değerlendirir ve ruhsal sorunlarında çözüm yolları üretir.

PKU’lu bireylerin, uzmanların yönlendirdiği belli aralıklarla muayene olması, kan fenilalanin düzeyine bakılmak için kan aldırması ve bazı hallerde hastaneye yatırılarak tedavisinin düzenlenmesi gereklidir. Bu uygulamalar sırasında bireyin korkusunun kaygısının en aza indirilmesi için;

- Hastane ve doktor disiplin aracı olarak kullanılmamalıdır. “Yemeğini yemezsen doktora söylerim, iğne yapar.”, “Uyumazsan hastaneye götürürüm.”, “Yaramazlık yaparsan kan aldırırım.” gibi söylemlerden uzak durulmalıdır.
- Birey hastaneye kandırılarak getirilmemelidir. Bireyin “gezmeye gidiyoruz.” diyerek hastaneye getirilmesi gibi yaklaşımlar anne-babaya olan güveni sarsar.