E.S.PKU (EuropeanSociety of PKU)

PKU Aile Derneği’nin 2009 yılından beri üyesi olduğu E.S.PKU, Fenilketonüri tedavisi hakkında yenilikleri takip etmek, hasta hakları savunuculuğu ve sosyal yaşam savunuculuğu yapmak üzere 39 ülkeden PKU derneklerinin bir araya geldiği bir oluşumdur.

Her yıl Bahar Delege Toplantsı ve E.S.PKU Konferansı olmak üzere iki toplantı düzenlenmektedir. Türkiye Delegesi olarak PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay katılım göstermektedir.

2019 yılında gerçekleşecek olan 33. E.S.PKU Konferansı ev sahibi olarak Türkiye seçilmiş olup İzmir’de düzenlenecektir.

Detaylı bilgi için: www.espku.org ve www.espku.org/conferences/e-s-pku-conference-2019/

G.A.P (Global Associationfor PKU)

Dünyada yenidoğanların sadece %40’ı yenidoğan tarama programına erişebilmektedir. Yenidoğan tarama programının yaygınlaştırılması hedefi ile bir araya gelen G.A.P’in kurucu üyelerinden olan PKU Aile Derneği, Türkiye ve Orta Asya Delegesi olarak PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay katılım göstermektedir.

Detaylı bilgi için: www.globalpku.org

Nadir Hastalıklar Ağı

PKU Aile Derneği 2018 yılında kurulan Nadir Hastalıklar Ağı’nın kurucu üyelerindendir.

Nadir Hastalıklar Ağı; nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye’de ve Dünya’da bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek; sorunlara hep birlikte akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile kurulmuş bir ağdır.

Nadir Hastalıklar Ağı’nın amacı, çözüm önerilerini sağlık otoriteleri ile paylaşarak; yasal mevzuatın temelini oluşturmak, tedavi imkanları arttırmak, yeni tanı alan bireylere fayda sağlamak ve nadir hastalığa sahip bireylerin yaşam kalitelerini ve sürelerini artırarak topluma kazandırmaktır.

Detaylı bilgi için: www.nadirhastaliklaragi.org.tr

İletişim için: info@nadirhastaliklaragi.org.tr - nadirhastaliklaragi@gmail.com