Zihinsel Gelişim
PKU’lu çocukların erken tanı alıp diyetlerini düzenli olarak uyguladıkları sürece zihinsel gelişimlerinin normal çocuklar gibi olması beklenmektedir. Çocuğunuzun düşük proteinli diyet tedavisinin iyi yapılmadığı, kan fenilalanin düzeyi yüksek olduğu durumlarda gelişim basamaklarında olumsuzluklar yaşanabilir.
Tanısı geç konularak tedavisine geç başlanmış ya da erken tanı konduğu halde tedavisi düzgün uygulanmamış fenilketonürili çocuklarda gelişimsel ve zihinsel gerilik oluşur. Gelişimsel ve zihinsel gerilik meydana gelmiş hasta çocuk pedagog, özel eğitimci veya bir gelişim psikoloğu ile bir fizyoterapistin denetiminde özel eğitim ve fizyoterapi görmelidir. Konuşma, ince ve kaba motor, bilişsel, sosyal ve duygusal gelişim ile kendi işini kendi yapma becerilerini geliştirmeye yönelik yapılan özel eğitim çalışmalarıyla birlikte diyet tedavisi düzenli uygulanarak mevcut zihinsel kapasitesi çerçevesinde çocuğun gelişimi en iyi düzeye getirilir.
0-12 Ay
Bu dönemde bebeğiniz yaşadığı çevrenin farkına varmaya başlamıştır. Bu dönem yeteneklerinin gelişimi için önemlidir. Besinlerin tadı ve içeriğini keşfetmek, kendi başına bir şeyler yapabilmek hoşuna gitmektedir.
Tamamlayıcı Besinlere Geçiş
PKU’lu bebekler genellikle anne sütü verilmediği için tamamlayıcı besinlere daha erken geçebilmekedir. Tamamlayıcı besinler çok az miktarda, fenilalanin içeriklerine göre birer birer başlanmalıdır.
İştahta Değişme
Altıncı ay ve sonrasında büyüme hızı yavaşlamaktadır. Ayrıca bu aylarda çocuğunuz çevreyi keşfetmeyi başlamakta, yemek yemeye ilgisi azalabilmekte veya büyümedeki yavaşlama sebebiyle iştah azlığı yaşanabilir. Oyun oynama isteğinin arttığı bu dönemde yemek yemek için uzun süre harcamak istemeyebilir. Bu dönemde çocuğunuzu kendi isteğiyle masaya oturmaya, kendi beslenmesi için besini ister bir birey olması için desteklemelisiniz.
Motor Yeteneklerde Gelişme
Bu dönemde pek çok motor yetenek gelişmeye başlar. Çocuğunuz oturmaya çalışır, bu da sizinle birlikte yemek masasına oturarak yemek yemeye başlaması olasılığı getirmektedir. Çocuğunuz aileyle birlikte sofraya ne kadar erken oturursa o kadar iyidir.
Bu dönemde aynı zamanda elle beslenme başlar! Elini, parmaklarını kullanımı ve çiğneme yetenekleri geliştikçe kendi başına beslenmeye başlayabilir ve büyük çeşitlilikte besini tüketebilir. Yemek yemek birçok yeteneğin karmaşık etkileşimidir. Bu yaşta çocuk ailesi ile birlikte yemek masasına oturabilir ve elleri ile yemeye çalışır. Bu tür beslenme şekli desteklenmeli, çocuk aile sofrasında birey olarak yerini almalıdır. Bu çocuğunuza özgüven kazandırır. Elle yemek, ellerin kullanımı çocuğun kendi besinini alması iyi bir gelişme basamağıdır. Çocuğa uygun besinler nedenleri anlatarak verilmeli, beslenme yetenekleri sınırları anlatılmalıdır. Çocuğunuzun diyeti öğrenmesi ancak bu şekilde başarıya ulaşır.
Çocuğunuz besinleri kopararak veya ezerek küçük parçalar haline getirip tüketebilir. Bu sebeple sofraya oturulduğunda çocuğunuz için uygun olmayan gıdaları masanın diğer tarafına koymanız daha faydalı olacaktır. Çocuğunuz yanlış bir gıdayı tüketmeye yeltendiğinde sakince bunu ona her seferinde açıklamalısınız.
Kendi Kendine Beslenme Yeteneklerinin Gelişimi
Anne-baba olarak fenilketonüri kavramına alışmanız ve kan fenilalanin düzeyleri güvenilir sınırda tutulursa çocuğunuzun büyüme ve gelişiminin normal olacağına inanmanız gerekmektedir. Yeme, uyuma ve mutlu olma kavramları ile çocuğunuz bir birey olarak karşınıza çıkacak ve ailede bağımsız bir birey olarak rol alacaktır.
Beslenme çocuk için aynı zamanda bir sosyal aktivitedir. Beslenmede sevgi, paylaşma ve birlikte olma duyguları çocuğun aile içindeki önemi ve varlığı açısından son derece önemlidir. Tek başına ve herkesten uzak, sadece yemek için yanına gidilen, yalnız yiyen çocuklarda büyüme yavaşlar, iştah azalır. Çocukta, diğer aile bireylerinin tükettiği besinlere karşı merak gelişir ve onların tükettiklerinden ister. Bazı besinleri yiyemeyeceği, o besinlerin sağlığını olumsuz etkileyeceği anlatılmalıdır.
“Yemek zamanları beslenmenin yanı sıra sosyalleşme zamanıdır. Çocuk ailenin bir bireyi olarak masada yerini alır, bağımsız birey olduğunun farkına varır ve böylece kendine olan güveni artar.”
12-24 Ay
Artık çocuğunuz tam anlamı ile bağımsız hareket etmeye başlamıştır, bu durumda yapmanız gereken onu sınırlandırmayarak kurallar koymaktır.
Çocuğunuz bu dönemde yaşamına giren besinlerden hoşlanmayabilir, bazen reddeder ama siz bunları tabağına koymaktan vazgeçmeyin. Çocuğun yeni bir besini kabul etmesinden önce birkaç kez yemesi için öneride bulunmaya gereksinimi olabilir.
Çocuğunuzun iştahı her gün aynı olmayabilir. Bu bütün bireyler için olağan bir durumdur. Her gün iştah ve acıkma aynı değildir. Her iki durumda da ilk olarak amino asit karışımı(özel diyet maması) önerilmelidir, çünü besin gereksiniminin büyük bir kısmını karşılayacaktır. Amino asit karışımı çocuğun temel besini olup kesinlikler tüketilmesi gerekmektedir.
“Doğru beslenme alışkanlıkları bu dönemde kazandırılabilirse sağlıklı besin seçimi öğrenilier ve yaşam boyu devam eder.”
Fenilketonüri Hastalarının Sosyal Yaşamda Karşılaştıkları Zorluklar-Niteliksel Bir Araştırma